移植骨髓仍然复发,她盼康复后帮家人“减负”

小鸿坐在出租屋的床上看小说。
受访者供图

No.2355 爱心档案:小鸿(化名)

联系人:吴女士 电话:15976815643

心愿:康复后打工帮家里还债

在出租屋里,来自湛江雷州的16岁少女小鸿身形消瘦。此时,她正坐在床上休息。据小鸿妈妈介绍,女儿和急性淋巴细胞白血病抗争近一年半,历经8次化疗1次骨髓移植,仍不幸复发。为了治病,家里负债超60万元,但全家始终未停下陪伴女儿追寻生机的脚步。

时间倒回至去年7月,当时小鸿还在读初三,开始毫无缘由地反复发烧。“起初我们没当回事,只是让她去诊所打吊针,但她隔两三天就发一次烧,治了好久都没好转。”小鸿妈妈心疼地说,“后来,孩子的体温飙至40多摄氏度,体温一直降不下来,我们才带她到当地的人民医院检查。”

检查后,当地医生没有给出明确的诊断,只是说“可能是白血病”,建议他们立即转去上级医院做进一步检查。小鸿妈妈连夜带小鸿从雷州赶到广州南方医院。经详细检查,小鸿被确诊为急性淋巴细胞白血病。

确诊后,小鸿在南方医院先后完成8次化疗。今年1月29日,她顺利进入移植仓,接受骨髓移植。“本以为移植是治疗的终点,没想到命运又给了我们重重一击。”小鸿妈妈说,小鸿接受骨髓移植两个多月后,身体便出现异常。“刚刚接受完移植时,她的状态就不太好,一直肚子疼、呕吐,连肉和鸡蛋的味道都闻不得,只能吃最清淡的东西,直到8月食欲都还没恢复。”复查后,小鸿的骨髓穿刺结果显示异常——病情复发了。医生提出可先尝试CAR-T细胞治疗,可这一治疗需巨额医药费,而此前的治疗费早已让这个普通家庭不堪重负。

正当小鸿妈妈一筹莫展之际,医生为其推荐了一个CAR-T治疗的临床研究组,告知“符合条件可免费治疗”。抱着最后一丝希望,小鸿加入了临床组,可两次抽取细胞进行检测均以失败告终。2024年7月,因细胞检测反复失败,小鸿不得不退出临床研究组。

“7月那段时间,我们天天哭,根本不知道该怎么办。”小鸿妈妈说。但即便如此,一家人也没有想过放弃。经过数周的治疗,小鸿的病情终于有了些许缓解:目前她的CAR-T细胞状态暂时良好,此前一直难以提升的血小板也开始逐步回升,病情迎来阶段性稳定。医生建议,小鸿应接受第二次移植手术。

从确诊至今,小鸿的治疗费已达60多万元,其中大部分是借款。后续若需接受二次移植,还需准备一大笔费用。如今,小鸿全家唯一的收入来源,是其爸爸在广州打工的工资。

病痛不仅折磨着小鸿的身体,也改变了她的生活轨迹。因为治病,小鸿错过了中考,体重从50多公斤降至35公斤。在病房里,小鸿的日常非常单调,大多数时候是和表姐在网上聊天,或是看小说。让家人心疼的是,16岁的小鸿清楚家人的不易,她时常对妈妈说,“等治好病,我要找一份工作,帮家里还债。”“我最大的心愿就是孩子能多吃一口饭、身体强壮一点。”小鸿妈妈期盼能得到爱心人士的帮助,让他们这个在病痛中挣扎的家庭,能多一份坚持下去的力量。