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移植骨髓仍然复发,她盼康复后帮家人“减负”
No.2355 爱心档案:小鸿(化名) 联系人:吴女士 电话:15976815643 心愿:康复后打工帮家里还债 在出租屋里,来自湛江雷州的16岁少女小鸿身形消瘦。此时,她正坐在床上休息。据小鸿妈妈介绍,女儿和急性淋巴细胞白血病抗争近一年半,历经8次化疗1次骨髓移植,仍不幸复发。为了治病,家里负债超60万元,但全家始终未停下陪伴女儿追寻生机的脚步。 时间倒回至去年7月,当时小鸿还在读初三,开始毫无缘由地反复发烧。“起初我们没当回事,只是让她去诊所打吊针,但她隔两三天就发一次烧,治了好久都没好转。”小鸿妈妈心疼地说,“后来,孩子的体温飙至40多摄氏度,体温一直降不下来,我们才带她到当地的人民医院检查。” 检查后,当地医生没有给出明确的诊断,只是说“可能是白血病”,建议他们立即转去上级医院做进一步检查。小鸿妈妈连夜带小鸿从雷州赶到广州南方医院。经详细检查,小鸿被确诊为急性淋巴细胞白血病。 确诊后,小鸿在南方医院先后完成8次化疗。今年1月29日,她顺利进入移植仓,接受骨髓移植。“本以为移植是治疗的终点,没想到命运又给了我们重重一击。”小鸿妈妈说,小鸿接受骨髓移植两个多月后,身体便出现异常。“刚刚接受完移植时,她的状态就不太好,一直肚子疼、呕吐,连肉和鸡蛋的味道都闻不得,只能吃最清淡的东西,直到8月食欲都还没恢复。”复查后,小鸿的骨髓穿刺结果显示异常——病情复发了。医生提出可先尝试CAR-T细胞治疗,可这一治疗需巨额医药费,而此前的治疗费早已让这个普通家庭不堪重负。 正当小鸿妈妈一筹莫展之际,医生为其推荐了一个CAR-T治疗的临床研究组,告知“符合条件可免费治疗”。抱着最后一丝希望,小鸿加入了临床组,可两次抽取细胞进行检测均以失败告终。2024年7月,因细胞检测反复失败,小鸿不得不退出临床研究组。 “7月那段时间,我们天天哭,根本不知道该怎么办。”小鸿妈妈说。但即便如此,一家人也没有想过放弃。经过数周的治疗,小鸿的病情终于有了些许缓解:目前她的CAR-T细胞状态暂时良好,此前一直难以提升的血小板也开始逐步回升,病情迎来阶段性稳定。医生建议,小鸿应接受第二次移植手术。 从确诊至今,小鸿的治疗费已达60多万元,其中大部分是借款。后续若需接受二次移植,还需准备一大笔费用。如今,小鸿全家唯一的收入来源,是其爸爸在广州打工的工资。 病痛不仅折磨着小鸿的身体,也改变了她的生活轨迹。因为治病,小鸿错过了中考,体重从50多公斤降至35公斤。在病房里,小鸿的日常非常单调,大多数时候是和表姐在网上聊天,或是看小说。让家人心疼的是,16岁的小鸿清楚家人的不易,她时常对妈妈说,“等治好病,我要找一份工作,帮家里还债。”“我最大的心愿就是孩子能多吃一口饭、身体强壮一点。”小鸿妈妈期盼能得到爱心人士的帮助,让他们这个在病痛中挣扎的家庭,能多一份坚持下去的力量。
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“地铁迷”少年盼病愈再去坐地铁
No.2356 爱心档案:小和(化名) 联系人:陈女士 电话:13826028951 心愿:坐地铁 “当时添加‘档案君’微信号(信息时报《爱心档案》栏目官方客服号)时,我还担心无法通过好友申请。看到申请通过那一刻,我特别感动,感觉就像有道光照进了我的生活。”小和妈妈说起向《爱心档案》栏目求助的经过时,仍然非常感动。 这份感动的背后,是这个外来务工家庭的艰难生活——小和2岁时就被确诊为孤独症,父母带着他在广州打拼多年,一点点教他生活技能。如今17岁正要读初三的他,虽然仍存在一定的情感交流障碍,但他已学会自己洗衣服、做饭,还会帮忙照顾弟弟。本以为一家人的日子能慢慢变好,但去年1月小和因身体不适去医院检查后,检查结果又把这个家拖进更深的泥潭。 当时,小和总说感到胸口附近疼痛。刚开始,妈妈以为他是胃疼,因此叮嘱他别乱吃东西。1月28日,小和突然牙齿出血,身上还长出红疹。到了1月30日,家人带他到广州南方医院检查,最终确诊为急性淋巴细胞白血病。“当时他精神看着还行,就是有点嗜睡,可医生连着下了好几次病危通知书,我被吓得腿都软了。”回想起当时的情景,小和妈妈仍心有余悸。 治疗的日子是漫长的,化疗、免疫治疗……小和挺过一轮又一轮疗程,病情总算有了好转,但90多万元的治疗费不仅掏空了家里的积蓄,还让他们背上了不少债务。原定疗程结束后,小和体内的癌细胞仍未清零。“医生推荐了一款药,一周要用一盒,一盒要8500元。” 据了解,小和妈妈是清远人,爸爸是汕尾人,两人十几岁便来到广州打工。这些年来,小和妈妈做家政保洁,爸爸做装修零工,日子本就不宽裕。因为没有广州户口,小和和弟弟之前一直在民办学校读书。小和生病后,家里一度连弟弟的学费都凑不出来。 在各方热心人士的帮助下,如今母子三人已转入广州市白云区的集体户口,读小学四年级的弟弟终于能在公办学校读书——只是学校距离他们租住的出租屋有十几公里,每天都需要接送。为了照顾小和,妈妈只能辞掉全职家政工作,只能在小和病情稳定时去找一些零工帮补家计。夫妻俩轮流带小和治病、外出工作,每天还要接送弟弟上学,几乎连喘口气的时间都没有。 让妈妈感到稍许安慰的是,小和虽然生病,但非常懂事,就连医护人员都不住称赞。 据悉,小和特别喜欢画广州地铁图和公交图。读小学时,他就能精准地画出整个广州地铁的线路,每个站点、每个点位的大小分毫不差。“你问他哪个地铁站可以换乘哪条线路,他可以马上回答出来,公交路线也记得清清楚楚。”治疗间隙,小和常对妈妈念叨:“我想回家,想去坐地铁,想画地铁图。” 如今,小和仍在医院接受治疗。医生表示,只要小和身体指标稳定、癌细胞清零,便会尽快安排移植仓。但移植费用以及后续的抗排异费用,对这个负债累累的家庭来说无疑是个重担。 “我们夫妻俩没什么本事,最大的心愿就是让孩子好好活下去。”小和妈妈红着眼眶说,声音里满是期盼,“我希望有好心人能帮帮我们,让小和能顺利移植,能再去坐地铁,能再看看他最爱的广州地铁图。” 本版撰文 信息时报记者 陈少韩