信息时报讯 （记者 张漫 通讯员 刘山青 戴希安） 近日，中山大学附属第六医院移植外科/小肠外科主任、主任医师柯嘉为一名短肠综合征（Short Bowel Syndrome，简称“SBS”）患者开出替度格鲁肽的华南成人首方，来自茂名的崔伯（化姓）成为首位获益人。“本以为以后难以正常饮食且离不开输液袋，没想到还有希望。”崔伯激动地说。 崔伯今年81岁，此前因肠系膜扭转与肠坏死被切除大范围肠管，术后小肠剩下约55厘米，仅为正常人小肠长度的十分之一。因剩余肠道无法吸收身体所需的营养量，他被诊断为短肠综合征。此外，崔伯还因为前次手术导致小肠盲肠吻合口狭窄而叠加肠梗阻。2024年9月，崔伯转入中山六院接受治疗。柯嘉团队联合小肠内镜科郭勤团队为其进行多学科诊治，成功切除狭窄的吻合口并再次行小肠-盲肠吻合术，小肠长度基本无改变。术后崔伯恢复经口进食，营养科和消化内科优化饮食方案，崔伯生活质量获得显著改善。然而由于肠道长度过短，崔伯经常出现稀便或水样便，且便次频繁，并伴有体重减轻、乏力等症状，需要通过肠外营养输液方可缓解。 据悉，我国成人短肠综合征（SBS）患病率约为每百万人口0.73例，呈逐年上升趋势。柯嘉介绍，SBS患者日常承受难以言喻的痛苦，因为经口进食无法吸收足够的营养，绝大多数患者需长期依赖肠外营养支持，生活基本被静脉输液袋“束缚”。研究证实，替度格鲁肽通过增加小肠绒毛长度和隐窝深度，提高残余肠道对营养物质的自主吸收能力。“替度格鲁肽可在很大程度上帮助SBS患者提高肠道自主吸收能力，摆脱对‘输液袋’的长期依赖。”柯嘉说。 据悉，国家卫健委发布的第一批和第二批罕见病病种目录，分别收录了121种和86种罕见病。广东省卫健委高度重视罕见病诊疗问题，积极推动罕见病药物保障难题，建立“做好医疗服务+优化药品供应+推动医保支持”罕见病用药保障机制，利用普惠式商业保险结合企业补贴的形式，减轻罕见病患者的用药负担。目前，替度格鲁肽是自费药，属于广州市“穗岁康”报销范围。“崔伯购买了茂名的好心保，加上企业的创新药物支付补贴，其药费可以报销大部分。”柯嘉说。 健康知多D 替度格鲁肽于2024年2月在中国获批，是我国首个针对成人和1岁以上儿童的SBS肠康复治疗药物，打破了SBS患者长期以来无针对性药物的现状，为短肠综合征的综合治疗提供了新方案。此前，该药已于2024年12月在儿童SBS患者中得到应用。
信息时报讯 （记者 张漫 通讯员 李杰 胡含阳） “你们就是再世扁鹊！”72岁的陈叔出院前给医生护士团队写下感谢信。这封感谢信，不仅是对广东省中医院大学城医院心血管科心律失常科医护技术的认可，更是对护理团队“以患者为中心”人文关怀的赞扬。 阿叔疼痛难忍拒绝治疗 今年72岁的陈叔，因心力衰竭被广东省中医院大学城医院心血管科心律失常科收治。陈叔长期患有右腹股沟斜疝，导致阴囊严重水肿，皮肤紧绷得仿佛一触即破的薄纸，肿胀得像一个气球。任何轻微的摩擦都可能引起阴囊处皮肤的溃破和感染，这严重影响了他的日常生活。由于状况不佳，陈叔无法接受外科手术，只能选择保守治疗。为了避免感染，医护人员给陈叔留置了尿管。刚入院时，他常常因阴囊肿胀疼痛坐卧不安，只能靠在病床边，口中反复念叨“治不好不如回家”。 心力衰竭的痛苦、无法手术的无奈、夜不能寐的折磨，陈叔成为家属眼中“最不配合的病人”——拒绝治疗、试图逃离医院、对妻子发脾气。“他曾经是厂里的维修技术骨干，非常要强……”陈叔妻子的话道出丈夫心中的痛苦——对于一个曾经自立自强的男人来说，连小便都需要留置尿管，他所抗拒的可能并非治疗本身，而是令他丧失尊严的“无能为力”。 医护协同修复患者身心 面对陈叔身心方面的双重危机，医护团队以“联合诊疗”破局，展开一场多维度身心修复行动。科主任李晋新带领医疗组通过系统问诊、中医四诊合参，精准辨证为“心肾阳虚、水瘀互结”，制定融合中西医的个体化治疗方案。护理团队在护士长李杰的带领下，制定了一套针对水肿的中医特色护理方案——采用气球“支架”托起阴囊，用红外线灯照射等方法促进静脉血液循环，外敷芒硝以消肿止痛。 医护团队将“一患一策”理念细化到每个环节——从动态调整低盐膳食到出入量的控制，从康复的功能锻炼到情绪波动的记录图谱，形成全周期照护闭环。治疗的第一天，陈叔第一次对护士露出笑容：“这个红外线灯照得人暖乎乎的，像在晒太阳一样。”治疗的第三天，陈叔患处水肿消退60%，他终于平卧在床上睡了一个整觉；治疗的第六天，陈叔患处皮肤恢复如初，尿管成功拔除。 护理团队坚守人性温度 让治疗方案“活”起来的，是广东省中医院大学城医院心血管科心律失常科护理团队对人性温度的坚守。护士长李杰每日查房后总会驻足床畔，听陈叔讲修理机械的趣事，这样的对话让陈叔神采奕奕，让抗拒治疗的老人重拾信心；陈叔抱怨“医院的饭菜不合胃口”，责任护士林乙慧立即递上自己的酱菜，“陈叔，这是我自己带的酱菜，您要不要试试？”护理员罗姨发现陈叔将中药偷偷倒掉，打趣地跟他说：“陈工，您少喝一口中药，就像您当年修的机器缺了一颗螺丝，那机器还怎么运转？”从此，陈叔在吃药上不再“打折扣”。在大家的陪伴和鼓励下，陈叔心情随之好转，更加积极面对治疗。近日，陈叔顺利康复出院。
