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6岁患儿心愿:“我也想背书包上学”
No.2346 爱心档案:婷婷(化名) 联系人:蔡先生 电话:13377708904 心愿:想要回去上学 “为什么不让我上学呀?”广州中山大学附属肿瘤医院的病房里,6岁的婷婷仰着小脸问妈妈,清澈的眼睛里满是对幼儿园的向往。这个来自河南信阳农村的孩子,自2023年11月被确诊腹膜后恶性肿瘤神经母细胞瘤以来,大部分时光都在医院度过,但对校园的渴望从未因病痛而消减。 时间回溯到2023年11月,当时还在东莞读幼儿园中班的婷婷频繁发烧,妈妈在给她洗澡时摸到其腹部有肿块。在东莞的医院检查后,医生建议手术。随后,婷婷爸爸带着孩子来到广州。11月17日,婷婷在广州市妇女儿童医疗中心最终被确诊为腹膜后恶性肿瘤神经母细胞瘤。此后,婷婷经历了手术、8次化疗、12次放疗,她勇敢地闯过一关又一关,2024年7月结疗康复出院后,她很快回到心心念念的幼儿园。 然而命运的考验并未结束。2024年12月底的复查显示血液异常。今年2月,婷婷在南京接受检查时发现淋巴结转移、骨转移。今年2月24日,婷婷在中山大学附属肿瘤医院被诊断为“腹膜后神经母细胞瘤IV期高危组,综合治疗后复发”。 “家里早就空了,还欠着一堆债。”婷婷爸爸的声音带着疲惫却透着坚定。他如今在东莞打两份工,白天帮厂里发货、跑腿干杂活,晚上在小作坊熨烫衣服,“多挣一块是一块,孩子还等着用钱”。婷婷的3个治疗方案效果不佳,现在已经启动第4个方案,婷婷妈妈在广州寸步不离地陪着婷婷,眼里的心疼藏不住,但更多的是与女儿并肩作战的勇气。 治疗至今,报销后自付费用已超过30万元,复发后的漫长治疗周期让这个家庭的经济缺口越来越大。即便如此,病房里的温暖从未缺席。婷婷喜欢热闹,医院有公益活动总是第一个跑过去;9岁的姐姐在东莞即将读四年级,从前总跟妹妹抢东西的小姑娘,现在会把好吃的、好玩的悄悄留着,盼着下次见面送给妹妹。 2024年结疗后那段短暂的校园时光成为婷婷最珍贵的记忆。她常常问妈妈:“什么时候能回去呀?”看到别的小朋友背着书包,她会羡慕地说:“姐姐放学了吗?我也想背书包。” 这个在病痛中依然向往课堂的孩子,和为她拼尽全力的家人,正用坚韧书写着生命的力量。尽管前路漫长,花费缺口巨大,迷茫时常涌上心头,但他们从未想过放弃。正如婷婷爸爸说的:“只要有一丝希望,我们就会坚持下去,让孩子能有机会重返校园,看看更美的世界。”
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女孩抗病一年,挑战不断但希望不灭
No.2347 爱心档案:萌萌(化名) 联系人:何女士 电话:18672899500 心愿:治好病 在湖北省仙桃市的一个村庄里,7岁的萌萌曾是幼儿园里最耀眼的小明星。她有着圆圆的脸蛋、灵动的眼神,一听到音乐就会跟着节拍翩翩起舞,老师和小伙伴都爱叫她“萌萌”。去年夏天,这个活泼可爱的孩子遭遇了一场突如其来的生命考验。 去年暑假,即将幼儿园毕业的萌萌,右眼突然出现了一个小红点。奶奶以为是普通的炎症,买了滴眼液给她使用。谁也没想到,这个小小的红点竟是病魔的信号——没过多久,萌萌的右眼开始快速肿大,视力急剧下降,很快就什么也看不见了。 远在广州海珠区纺织厂打工的父母接到奶奶的电话时,两个人都蒙了。“当时脑子里一片空白,就想着赶紧回家带孩子去看病。”萌萌妈妈回忆道。夫妻俩连夜赶回老家,带着萌萌辗转当地多家大医院。等待检查结果的日子里,萌萌不仅右眼失明,还发起了高烧。活检结果出来后,萌萌被确诊为高危类型的横纹肌肉瘤。由于肿瘤恶性程度高、发展迅速,且孩子持续发烧,医生暂时无法进行手术,只能先进行化疗。然而,一个疗程的化疗效果并不理想,肿瘤仍在疯狂生长。 去年7月,萌萌转院至广州中山大学肿瘤防治中心。在这里,经过一段时间的化疗,肿瘤终于有所缩小。同年8月26日,医生为萌萌进行了肿瘤切除手术。“手术前,医生跟我们说,现在首要任务是保命,不能考虑眼睛的外观和功能了。”萌萌妈妈说。手术很成功,肿瘤被彻底切除,但萌萌的右眼皮抬不起来,右眼也没能恢复光明。 术后,萌萌开始了漫长的化疗和放疗。每次治疗后,她都会有很多不适,但只要身体稍微舒服一点,这个乐观的孩子就会积极参加医院里的公益活动。她会跟着志愿者学做手工、做游戏,脸上总挂着甜甜的笑容。“看到她那么开心,我们做父母的心里既欣慰又心疼。”萌萌妈妈说。 今年7月,萌萌终于结束治疗。但挑战并未结束,她还需要长期服用靶向药,每个月5000多元的自费药费用像一座大山压在这个本就拮据的家庭上。更让妈妈担忧的是,“现在萌萌眼睛看不见,还经常流眼泪,只能靠消炎药缓解。很多病友说,病后两年可能需要换晶状体,我真怕萌萌也会遇到这种情况。” 为了给萌萌治病,夫妻俩在广州打工10多年的积蓄早已耗尽,还欠下不少外债。截至目前,治疗费用已近50万元,仍有10多万元的缺口。但萌萌的坚强是这个家庭最大的希望。 如今,萌萌虽然右眼看不见了,但她依然保持着对生活的热爱。萌萌一家坚信,只要不放弃就一定能迎来曙光。而这个可爱的孩子也在用她的笑容和生命力温暖着身边的每一个人,等待着顺利过关的那一天。 本版撰文 信息时报记者 陈少韩