信息时报讯 （记者 刘丽莹 通讯员 周密 李雯） 日前，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（广州市妇女儿童医疗中心）儿童安宁疗护项目在该院儿童院区宣布正式启动。据悉，该项目旨在为危重患儿、预后不良或临终患儿提供全方位的安宁疗护服务，包括疼痛管理、症状控制、心理支持、社会支持和临终关怀等，并计划今年建立临终关怀示范病房，招募扩大安宁疗护团队。这也是广州地区首个专门针对儿童的安宁疗护项目。

以患者为中心的医疗方式

“在重症监护室，我们渴望看到生的快乐、生的希望，也希望看到有尊严的死亡。”在启动仪式上，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心PICU的陈飞燕医生讲述了患儿鹏鹏（化名）的故事。

2017年，鹏鹏罹患急性脑脊髓炎，在ICU抢救了一个多月，挽回了性命，却遗留了严重的后遗症：全身瘫痪、不能说话，呼吸要靠呼吸机。而鹏鹏意识是清醒的，可以对着妈妈笑、哭。鹏鹏父母克服困难，坚持治疗，最终将鹏鹏接回了家。

2022年的一天，陈飞燕接到了鹏鹏妈妈的求助短信。鹏鹏妈妈说，鹏鹏反复住院，家庭的经济承受不了，连续工作5年的呼吸机也出现了故障。后来，陈飞燕得知，鹏鹏在去年5月去世了。“他是在家里走的，我很难想象他是怎么在家里走的，家里有老人、有父母，还有小5岁的弟弟……”

这件事给了陈飞燕很大的触动。

陈飞燕介绍，安宁疗护并不仅仅是临终关怀，而是一种以患者为中心的医疗方式。安宁疗护又叫姑息治疗，旨在针对危重患儿、预后不良或临终患儿，最佳地管理其各种临床症状，提供心理和精神方面的护理支持，最终以提升患者及家属的生活质量，并满足其在疾病各个阶段的需求。

广州医科大学附属妇女儿童医疗中心党委书记韦建瑞表示，儿童安宁疗护项目是一个复杂的体系，不是一个中心能完成的，需要与各类社会资源、与基层医院进行合作。

据介绍，该院每年死亡患儿200~250例，安宁疗护项目预计年服务患儿700~1000例。

提供舒适护理和心理支持等

据介绍，儿童临终关怀包括疼痛管理、症状控制、心理支持、社会支持和临终关怀等，比如药物镇痛，提供安静、光线柔和的病房环境，音乐疗法，提供舒适的体位和治疗性抚触，以及清洁、袋鼠式护理等。

该中心安宁疗护团队由多学科成员组成，包括姑息治疗医生、护士、心理咨询师/心理治疗师、社会工作者、项目协调员、康复/呼吸治疗师和团队顾问等。项目的具体实施方案分为九方面，包括建立症状管理和舒适护理服务、建立社工辅导服务、建立情绪辅导服务等。

该院PICU驻点社工谢燕彬介绍，作为安宁疗护团队成员，医务社工的主要角色是倾听者、陪伴者以及辅导者。“我们要陪伴家属，做好医患沟通的桥梁，让患儿在最后阶段可以得到更好的照顾，同时也为悲伤家属提供一个宣泄的出口，并为有需要的家长提供经济、法律等方面的资源链接或咨询。”

“启动安宁疗护项目，为目标患儿及家属提供全方位、人性化的安宁疗护服务，从而减轻他们的身心痛苦，提升生命质量。在面对生命终点时，能够拥有尊严和安宁。” 陈飞燕介绍，2024年安宁疗护项目将建立临终关怀示范病房、建立三院区移动临终关怀病房、优化整合临终关怀流程，逐渐建立安宁疗护体系，招募扩大安宁疗护团队，以及初步实现安宁疗护会诊和跟踪服务流程。